Mikä on harvinaista tautia?

Orpo tauti on harvinainen sairaus, joka vaikuttaa hyvin harvoille potilaille ja siksi ei herätä huomiota tai komennon paljon tapa tutkimuksen. Hoito voi olla vaikea saada kärsiville harvinaista tautia. Koska tutkimus sairaus on laiminlyöty, tietoa voi olla niukasti samoin. Tauti voidaan luopua, tai "orpoja", koska siellä on vähän rahaa tehdään etsii parannuskeinoa. Kriteerit

suurin kriteerit merkintöjä sairaus orpo tauti liittyy ilmoitettujen tapausten. Jos on vähemmän kuin 200000 tapauksissa tietyn sairauden Yhdysvalloissa, voitto mahdollisuudet lääkeyhtiöiden pidetään liian alhainen, ja kalleus tutkimusta ei pidetä kustannustehokasta. Tämä aiheuttaa sairauden pudota orvoksi luokkaan. Ei kaikki harvinaissairauksiin ovat tuntemattomia suurelle yleisölle. Tauti voi olla hyvin tiedossa, mutta silti orvoksi, koska se ei enää tapahdu usein ulkopuolella kolmannen maailman. Esimerkkejä tästä ovat malaria, lavantauti, tuberkuloosi ja kolera.
Scope

joukko ihmisiä, jotka kärsivät harvinaissairauksiin sitomatonta valtioissa on yllättävää. Välillä 20 ja 30 miljoonaa amerikkalaista kamppailemaan ehdolla, että on harvinaista että se voidaan katsoa harvinaista tautia. Yli 6000 tautien on todettu orpo sairauksia. On enemmän kuin 2000 potilasjärjestöt olemassa, jotka tarjoavat tukea potilaille etsivät apua ja vastauksia näihin harvinaisiin sairauksiin.
Tyypit

Suurin prosenttiosuus orpo sairaudet ovat geneettisiä luonteeltaan. Muut ehdot, jotka voidaan merkitä orpo sairaudet ovat harvinaisia ​​bakteeri-infektioita tai vähän tunnettuja viruksia. Allergiaa voidaan myös luokitella orpoja. Esimerkkejä harvinaissairauksiin ovat Alexander tauti, ACTH puutos, ja kuolemaan familiaalinen unettomuus.
Treatment

Hoitoon harvinaista tautia aiheuttaa vakavia haasteita sekä lääkärin ja potilaan. Lääkäri voi nähdä vain yksi tapaus on orpo sairaus vuoden kuluessa, jos. Koska siellä voi olla vähän jos ollenkaan laajamittainen hoito-ohjelmia erityisesti harvinaista tautia, hoito ja lääkitys voi olla vaikea saada. Joitakin sairauksia, alueet lääketieteellistä asiantuntemusta, joita tarvitaan hoito voi olla hyvin laaja. On myös hyvin vähän kannustimia lääkärin erikoistua tai uhrata aikaa opiskella harvinaista tautia. Kaikki nämä tekijät rajoittavat ankarasti potilaan vaihtoehtoja.
Support

National Organization for Rare Disorders toimii hankkia rahoitusta tutkimukseen ja hoitoon harvinaissairauksiin. Järjestö myös tarjoaa tietoa potilaille tukiryhmiä ja lääketieteen vaihtoehtoja, jotka koskevat niiden kunto. Apua vakuuttamattomien tai alivakuutettu henkilöille, jotka kärsivät harvinaista tautia antavat myös NORD.
Kannustimet

ansiosta Yhdysvallat Orphan Drug Act of 1983, siellä ovat verokannustimia saatavilla organisaatioille, jotka työskentelevät kliinisissä kokeissa harvinaista tautia. Tämä laki mahdollistaa myös lääkeyhtiöt, jotka kehittävät lääkkeitä harvinaissairauksiin markkinoida että huumeiden yksinomaan 7 vuotta. Yli 300 harvinaislääkkeiden ja hoitoja on kehitetty viime neljännesvuosisadan.