Tukiryhmiä ihmisille, joilla on kloridi Ripuli

kloridi ripuli , joka tunnetaan virallisesti synnynnäinen kloridi ripuli ( CLD ) onharvinainen geneettinen sairaus, joka on läsnä syntymän . Harvinaisten sairauksien voi löytää apua ja tukeaorganisaatioiden määrä . Oireet ja ennuste

keskeiset piirteet synnynnäinen kloridi ripuli on vetistä ripuliarunsaasti kloridi . Ripuli on krooninen ja olemassa syntymästä alkaen . On tärkeää, että tauti on diagnosoitu nopeasti , jotta voidaan korvata kloridi-, vesi- ja muita mineraaleja , jotka menetetään ulosteen mukana . Pikkulapset syntynyttauti ovat usein ennenaikaisia ​​ja vanhemmilla lapsilla ja aikuisillatauti voi olla munuaisvaivoja , jos he eivät saa asianmukaista hoitoa .
Resources

Ihmiset, jotka kärsivät synnynnäinen kloridi ripuli voi kääntyäNational Organization for Rare Disorders ( NORD ) apua . NORD onkokoelma järjestöjä, jotka tarjoavat tukea ihmisiä, jotka ovat harvinaisia ​​sairauksia . Henkilöt, joilla on synnynnäinen kloridi ripuli voi käyttäälaaja tietokanta potilaiden tukiryhmiä . Genetic Alliance tarjoaa apua ihmisille , joilla on geneettinen olosuhteissa .
Support

International Foundation for Functional Ruoansulatuskanava ( IFFGD ) tavoitteena on auttaa ihmisiä kärsivät pysyviä ruoansulatuskanavan häiriöt , jotka vaikuttavat heidän jokapäiväiseen elämäänsä .