Mitkä ovat tukiryhmiä Progeria?

Progeria, joka tunnetaan myös nimellä Hutchinson-Gilford oireyhtymä on harvinainen sairaus, joka vaikuttaa lapsiin. Geneettinen edellytys katsotaan kohtalokasta ja aiheuttaa monia vakavia ja hengenvaarallisia sairauksia ja ehtoja. Lasten kanssa progeria on fyysiset ominaisuudet liittyvät ikääntymiseen. Progeria esiintyy yksi jokaista neljä miljoonaa-kahdeksan miljoonaa lasta. Koska tauti on niin harvinainen, vanhempien on vaikea paikantaa tukiryhmiä. Kansalliset organisaatiot ylläpitävät rekistereitä ja jotkut suorittaa "emo matching" auttaa yhteyden vanhempia. Online tukiryhmiä puutteellisen lähiyhteisön ryhmiä. Progeria Tutkimussäätiö

Progeria Research Foundation perustettiin vuonna 1998 käsittelemään tiedon tarve progeria yhteisössä. PRF varoja ja tekee tutkimusta, ylläpitää rekisteriä progeria potilaiden ja muodot tukevat luvut koko maassa. Sen nykyinen luvut ovat Kalifornia, Michigan, Ohio, Pennsylvania, Varsinais Michigan ja Kentucky. Jokainen luku johtaa perheenjäsenten lapsen progeria. PRF on linkit niiden verkkosivuilla kunkin luvun. PRF tarkoituksena on aloittaa enemmän lukuja ja kannustaa perheitä yhteys organisaatioon.

Progeria Research Foundation, Inc.PO Box 3453Peabody, MA 01961-3453978-535-2594progeriaresearch.org
Progeria.be

Progeria.be on verkkosivuilla perhe, jonka lapset ovat progeria. Tämä sivusto sisältää muita sivustoja perheiden - myös luku sivustoja Progeria tutkimussäätiö - ja linkkejä palveluja muissa maissa. Progeria.be seuraa tietoa perheille ympäri maailmaa ja viestit sen tällä sivustolla. Sivusto kutsuu muut perheet tulla mukaan.

Progeria.beprogeria.be /index_EN.php
Genetic Alliance

Genetic Alliance, ensisijaisesti asianajo järjestö, toimii genetiikan alalla. Heidän online pyöreän pöydän, sanottu MemberForum, tarjoaa paikka tukiryhmä johtajille tavata ja keskustella. Geneettinen Alliance tarjoaa one-on-one apua yksilöt kehittävät tukiryhmiä ja muita resursseja. Geneettinen Alliance myös sopimuksia Yhdysvaltain Department of Health and Human Services palvelemaan Kuluttajatutkimuskeskus Center for Genetics resursseja ja Services

Genetic Alliance4301 Connecticut Avenue NW, Suite 404Washington, DC 20008-2369202-966-5557geneticalliance.org
National Organization for Rare Disorders (NORD)

NORD Rare Disease yhteisön tarjoaa verkkoyhteyksiä niille, joilla on harvinaisia ​​sairauksia. NORD kutsuu perheitä ja heidän omaisiaan osallistumaan.

National Organization for Rare Disorders (NORD) 55 Kenosia AvenuePO Box 1968Danbury, CT 06813203-744-0100800-999-6673 (vastaaja vain) rarediseases.org


Madison säätiö

Madison säätiö on verkkoyhteisö, jonka painopiste on tietoa. Ne tarjoavat tukea perheille, joiden lapset ovat harvinaisia, hengenvaarallisia sairauksia. Ne yhdistävät lasten vanhemmille sama tauti, tarjota koulutusta ja tietoa sekä ylläpitää tutkimus-tietokantaan.

Madison FoundationP.O. Box 241956Los Angeles, CA 90024Telephone: 310-264-0826www.madisonsfoundation.org